Fórmula Inclusión, conectamos con @Autivista

Breve introducción

De pequeña siempre pensé que era de otro mundo. Aprendí a leer, escribir y hacer operaciones matemáticas sencillas casi sin que me enseñaran, pero no entendía los dobles sentidos ni las normas sociales. El bulling y la necesidad de ser aceptada hizo que me enfocara en copiar a los demás.

Estudié ingeniería informática (pendiente proyecto final de carrera), me casé, fui madre y estoy divorciada. Tres de mis cuatro sobrinos están diagnosticados de autismo, dos de ellos son no verbales. Tengo 49 años y soy de Barcelona.

¿Cómo y cuándo recibiste el diagnóstico de autismo? ¿Surgió alguna dificultad para conseguir el diagnóstico?

En 2020 y 2021 fallecieron mi madre y mi hermano, fue un duro golpe emocional que todavía estoy asimilando. Después del confinamiento se fueron progresivamente las adaptaciones que necesitaba (como el teletrabajo, salir a la calle sin estímulos y la distancia social). Actualmente sigo con dificultades y colapso con facilidad, me encuentro todavía en modo supervivencia. ​

Creo que el TCA es una coocurrencia muy común en la neurodiversidad por causas emocionales (Como alexitimia o TEPT), sociales (querer ser normativa) o interoceptivas (no percibir hambre o saciedad). Nota, yo hice pleno en todas y acabé ingresada un año entero en hospital de día por TCA dónde el equipo de Neuro del mismo centro me acabó diagnosticando Autismo en Marzo de 2021.  

Mi diagnóstico ha sido tardío (a los 47 años) debido al sesgo diagnóstico y la falta de conocimiento en neurodivergencias. Creo que la dificultad actual es una sociedad capacitista, que no me considera autista porque no soy como el autista que ‘conocen’, llegando a considerar privilegios las adaptaciones que necesito, que son mi derecho y están obligados a darme.  

He pasado por muchos diagnósticos previos, el más patriarcal fue el de ‘disforia premenstrual’ y me hace pensar en cuántos colapsos se confundieron con ansiedad o depresión y cuánta medicación me podría haber ahorrado. 

Creo que la clave es destinar recursos en buscar qué ha originado el colapso en lugar de paliar las consecuencias a base de medicación. Los autistas no filtramos información (tampoco al hablar, 😉), por lo que podemos percibir todos los detalles y estímulos a la vez, es agotador. Es exponernos mucho rato en entornos ‘cargados’ lo que nos hace colapsar. Así que si me das a escoger entre entrono respetuoso y medicación, yo lo tengo clarísimo.

En tus redes, te hemos leído mencionar el Síndrome de la impostora. ¿Tu proceso diagnóstico fue acompañado de este síndrome? Cuéntanos un poco sobre ello.

¡¡¡Por supuesto que sí!!!  El camuflaje destrozó mi autoestima. Dejé de ser yo para ser aceptada, me sobre exigía y culpabilizaba a cada fracaso. Me convertí en una yonqui de las validaciones externas. También me comparaba con mis dos sobrinos no verbales y me sentía impostora, pero ahora sé que tengo más en común con ellos que con las personas neurotípicas.

Creo que el ADOS-2 necesita una actualización urgente, ya que no contempla todo el espectro. Hay autistas que tienen pocas alteraciones en la comunicación y/o una interacción social recíproca enmascarada (seguramente a costa de su salud) y que la herramienta de evaluación no te represente tampoco ayuda.

NOTA: Si alguien te dice que es autista o está en proceso de diagnóstico, por favor ¡no le digas que no lo parece o que eso nos pasa a todos!
Aunque creas que son palabras de ánimos en realidad le estás diciendo que ser autista es un error e invalidando su forma de percibir el mundo e intensidad. Que no sientas como nosotros no significa que no exista nuestra forma de sentir.  
El umbral sensorial se estrecha o se amplía según las exigencias sociales del momento, la gestión emocional, el cansancio, la falta de control/anticipación… no dependen de los órganos sensoriales, así que sí, puede que una persona pueda ir a un concierto en un momento de su vida y en otro sea incapaz soportar el ruido de la luz fluorescente.

¿Qué recomendarías a otras personas adultas que estén en el proceso de un diagnóstico CEA?, o incluso, en la fase pre-diagnóstica cuando empiezan a surgir las primeras preguntas. Y, ¿una vez recibido el neuro-diagnóstico oficialmente?

El proceso de diagnóstico es largo y extenuante, pero también liberador. Recomiendo reservar algunos días o ratos para poder descansar, yo hice varias sesiones bastante largas por cada prueba (que no fueron pocas). Sobre todo, ¡pedid la devolución del diagnóstico lo antes posible!  Las esperas las llevamos mal.

Con el diagnóstico llega el momento de desaprender herramientas de supervivencia (como el camuflaje, las validaciones externas y ser complaciente) para aprender las que fomentan la calidad de vida (como empoderar mis diferencias, fijar límites, priorizarme y decir NO). Recomiendo buscar terapeutas especializados en autismo y neurodivergencias y un grupo de apoyo donde te validen tal cual eres, muchas veces aprendemos por imitación. 
Escuchad a los autistas en primera persona, os ayudarán a entenderos y a sentir que hay gente que le pasan cosas parecidas a ti. A mi me fue genial usar Twitter para saber quien era fuera del camuflaje y me llevé un grupo de apoyo que todavía mantengo y muy buenas amistades.

Vivimos en una sociedad que tiende a invalidar desde la ignorancia y los estereotipos. Así que exigid adaptaciones y convivencia, es un derecho. El autismo forma parte de este mundo, no un mundo aparte.

Si eres amigo o familiar de una persona recién diagnosticada puede que creas que se ha vuelto autista de golpe. Que ya no queda con nadie, que no aguanta nada y colapsa antes. La realidad es que esa persona está empezando a descubrirse y seguramente tenga miedo al rechazo, a colapsar delante de ti, o le incomode pedir por primera vez que le cambies el sitio que esa luz le está doliendo. Puede que se sienta más cómodo quedando con otras personas autistas, que necesite a normalizar sus necesidades sin que nadie le pregunte o le enjuicie (sin querer). Vivir en un entorno neurotípico nos enferma y necesitamos entornos seguros. Tú puedes ser parte de ese entorno, pregunta qué necesitamos y ten paciencia, necesitamos un tiempo de adaptación.

En el caso de tu familia neurodiversa, ¿cómo y cuándo recibieron sus diagnósticos?

De muy pequeños, con 2 y 3 años. ​

¿Qué recomendarías a otras familias que estén en el proceso de un neuro-diagnóstico?

Si tienes un familiar en proceso de diagnóstico no te quedes sólo con las dificultades, que las habrá. Busca terapeutas actualizados, información sobre autismo y lee testimonios en primera persona, conecta con ellos y descubrirás que ser autista es procesar el mundo de una forma diferente. Cree en tu familiar, ¿cómo aprenderá a creer en sí mismo si no lo hacen los demás? Asume que va a ser diferente y que no pasa nada, es otra forma de vivir la vida, aunque no sea tú forma (tampoco es tu vida 😉). Empodera lo que le hace diferente (siempre y cuando no atente la integridad de nadie), porque intentar que parezca neurotípico y forzarlo a estar en un entorno no respetuoso le va a pasar factura (te lo digo por experiencia).

La integración sensorial es un gran aliado que tiene como objetivo ayudar a mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas autistas. He visto personas no verbales empezar a comunicarse y a adultos aprender a regularse (como yo). Que las limitaciones las marque cada individuo, no el diagnóstico.  
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Para mí la estructura, la anticipación, la rutina, la comunicación y los espacios respetuosos son básicos. Hacer un registro diario puede ser de ayuda para encontrar estresores y crear esa rutina, estructura y espacio respetuoso que necesitamos.

Los autistas también somos personas sociales y a veces necesitamos estar aislados de estímulos y eso no quiere decir que no queramos compañía. Tenemos empatía y sentimos de una forma muy intensa y diferente. 
En un mundo dónde los neurotípicos fueran minoría, quizás también se sentirían abrumados por no ser y sentir como el resto. No es justo que se nos juzgue ni compare, aunque tampoco lo es a la inversa, es de primero de convivencia. 

Y, sobre todo, tened cuidado con los Doctorsaurios, los Negocio-nistas y los conductistas, el autismo no se cura. 

¿Te ha ayudado a ti y/o tu familia a encontrar información sobre neurodivergencias online?

Por supuesto que sí, yo empecé a sentirme identificada leyendo experiencias de autistas en primera persona. Les doy las GRACIAS por haberme ayudado a llegar a mi diagnóstico.

¿Qué te gustaría conseguir compartiendo tu testimonio?

Me gustaría cambiar un poco el mundo. Y quizás divulgando y concienciando podamos dejar, entre todos, un futuro más bonito con una convivencia real para las nuevas generaciones neurodivergentes (soy una soñadora).

Sueño que algún día los diagnósticos sean tempranos, gratuitos y que haya recursos para un acompañamiento escolar y terapéutico de calidad. Dónde se tenga que medicar cuando sea necesario, no porque sea la única opción.

Sueño con una sociedad que no invalide lo que no entiende. Que esté mejor visto denunciar al que acosa que mirar hacia otro lado, dónde podamos SER sin miradas condescendientes. 
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Y sueño con una convivencia real, porque este mundo también pertenece a las minorías.

¿Crees que la difusión de contenido y desarrollo de este tipo de proyectos es importante para la promoción del bienestar socioemocional e inclusión de personas neurodivergentes? ¿Por qué?

Por supuesto que sí, es muy necesario. Miro atrás y doy gracias a las personas que, con sus testimonios, me hicieron sentir acompañada en el proceso y me dieron el sentido de pertenencia que tantos años busqué en el sitio equivocado. 

Así que aprovecho para felicitarte por tu iniciativa y agradecerte que pueda estar contando todo esto en tu espacio.

¿Alguna otra información relacionada con la neurodiversidad que te gustaría incluir en esta entrevista?

Quiero decirte a ti, que estás leyendo esto, que no debes sentirte mal por ser quién eres, te valido con tu intensidad, tu literalidad, tu rigidez, tus colapsos y tus vulnerabilidades. Que no eres un error ni estás roto, que tienes que hablarte bien y priorizarte (y si encuentras la manera me la digas 😉). Vivimos en una sociedad capacitista, pero debemos crear y exigir espacios seguros donde SER y mostrar al mundo que la convivencia es posible. Espero que mis palabras puedan enseñarte a validarte algún día, al igual que me ayudan a validarme mientras las estoy escribiendo. 

Y si eres un cuidador, familiar o amigo de una persona autista, que estés leyendo esto ya dice mucho de ti, sigue investigando y no te culpes si alguna vez no supiste, no detectaste, no ayudaste. Lo que importa es lo que haces cuando descubres como ayudarle. ¡Gracias por tanto!