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Breve introducción

La familia que empezamos mi marido y yo, se empezó a completar al emigrar a Alemania desde nuestra querida Alicante. No partimos solos; de allí nos llevábamos tres gatos, un perro de 50 kilos y yo me vine embarazada de gemelos.

Alicante (España)

Dos meses después de nuestra llegada a Alemania, mi embarazo se complicó y perdimos a uno de los bebés, él era un niño, al que no tuve fuerzas a poner nombre, solo es mi ángel. Su hermana, mi pequeña guerrera que hoy tiene 10 años y es autista. Cinco años más tarde, mi otra hija, quien es neurotípica, completó nuestra familia. Mi muñequita y mi guerrera. Mis dos personas favoritas.

Fue un viaje desafiante; mi pequeña guerrera luchó con todas sus fuerzas contra los retos que le puso su nacimiento prematuro. La acompañé en esos duros meses, aterrada de que no lo consiguiera. Pero no solo lo consiguió, sino que nos dio muchas lecciones de vida. Ella nos enseñó a nunca rendirnos. Su fuerza me dio coraje para enfrentar el duelo de su hermano y la soledad lejos de nuestro hogar: España.

Mi guerrera también llegó para enseñarnos sobre el espectro autista. Su diagnóstico nos ayudó a comprender a su padre de una manera que antes no habíamos logrado. Descubrimos que no estaba roto, ni había nada malo en sus rarezas. Ser autista no es una enfermedad; el problema es no comprenderse a uno mismo, las emociones, los comportamientos diferentes y la ansiedad que supone no comprender el motivo.
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A veces, como una familia mixta de neurodiversidad, con papá e hija autistas y mamá e hija neurotípica, enfrentamos desafíos. Nuestros cerebros tienen enfoques opuestos en intereses, rigidez, flexibilidad y manejo de emociones. A pesar de ello, creo que somos una familia divertida, abordamos juntos las dificultades cotidianas con humor y resolvemos como mejor podemos las situaciones que surgen en el día a día.

¿Cómo y cuándo recibió tu hija un diagnóstico de autismo? ¿Surgió alguna dificultad para conseguir el diagnóstico?

El diagnóstico de autismo/TEA de mi hija se produjo después de un largo proceso que voy a intentar resumir como mejor pueda.

Signos y problemas desde su nacimiento hasta los tres años
Ella, desde bebé, mostró signos de ansiedad para dormir, hiperactividad motora y muchas dificultades en el desarrollo motor. Al principio lo atribuímos todo a su prematuridad extrema.

A los 3 años, empezamos a notar problemas más evidentes. Pero de nuevo, su prematuridad hizo que se pasaran por alto.

A los 5 años, nos preocupaba la interacción social con sus compañeros de la misma edad. A ella no le faltaban ganas pero sí habilidad para hacerlo de una forma efectiva. A esto le acompañaban no pocas crisis de ansiedad a los que ningún profesional supo dar respuesta y los problemas conductuales, que ahora sabemos que no son más que meltdowns.

“Es posible que pueda ser TDAH”
El proceso diagnóstico comenzó en el Hospital de Especialidades Pediátricas, donde se llevaron a cabo una serie de pruebas basadas en los criterios clínicos del DSM-5, un manual médico que define los trastornos psiquiátricos. Además, se hicieron evaluaciones médicas por las autoridades educativas estatales para obtener primero clases de integración en la guardería, y más adelante acceso a una escuela de educación especial.

Estas evaluaciones detallaron sus significativas dificultades cognitivas, de aprendizaje y emocionales, así como su hipersensibilidad sensorial. Se identificaron problemas en el trabajo de memoria, baja tolerancia a la frustración, trastornos en el desarrollo motor ,dificultades de expresión facial, limitación en la comprensión del lenguaje no verbal y la presencia de impulsividad con dificultades en el control de los impulsos.

Aún así, no nos llegan a ofrecer un diagnóstico concluyente y el hospital infantil nos deriva al psiquiatra para que pudiera hacer un diagnóstico más certero.

Sin embargo, cuando llevaba esos informes a los psiquiatras, su enfoque divergía hacia otra dirección, generando confusión y contradicciones en el camino del diagnóstico. Nos decía cosas como “Es posible que pueda ser TDAH” o “Tu hija tiene un TDAH ligero”... ¿Ligero?

La psiquiatra con la que comenzamos, una reputada psiquiatra de la ciudad, ignorando la ciencia médica, comienza a tratar los problemas con psicoanálisis.

Incluso nos llegó a recomendar hacer sesiones de hipnosis. Sus explicaciones, sus “respuestas”, no abarcaban todas sus dificultades ni la forma única de mi hija de procesar la información.

A pesar de ello, nos ofreció medicación para el TDAH. Medicación con la que no vimos mejoras significativas, más bien producían el efecto contrario.

Seguimos sin respuestas. Buscamos una nueva psiquiatra. “Terapia del juego profundo” era su método de intervención y diagnóstico. No teníamos ni idea de qué era eso, pero algo me decía que no estaba bien... Después de varias sesiones nos dimos cuenta que seguía usando la magufada del psicoanálisis. Lógicamente no daba solución a sus crisis, sus problemas. Ninguna respuesta, ninguna solución, ni pautas.

Todo se reducía a jugar con ella con los Playmobils para “descubrir traumas ocultos”, o vaya usted a saber qué…
Hasta ahora ninguno de estos psiquiatras trataron de identificar la causa subyacente.

Parecían querer ofrecer respuestas, pero la realidad es que no nos ofrecieron ninguna. Eso sí, bonitas palabras, sonrisas y un “firme aquí” para cobrar por el seguro médico la sesión.

Diagnóstico clínico en Alemania
Como hasta ahora no habíamos tenido suerte con psiquiatras privados, buscamos esta vez en un departamento psiquiátrico de un hospital clínico universitario. Después de una sesión de apenas una hora, relaciona sus síntomas con “falta de cariño materno” y “problemas emocionales”. Luego descubrí que a eso se le llamaba “madre nevera”. Su informe descarta síndrome de Asperger y nos “tranquiliza” diciendo que no nos preocupemos, “vuestra hija no tiene autismo. Deberías estar muy contenta, ya que es una enfermedad muy grave”.
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Qué bien. Mi hija no tiene esa enfermedad tan terrible y la causa de sus problemas es que no la quiero. Demos un aplauso a este doctor.

Diagnóstico clínico en España
Hasta el momento, los profesionales con los que me encontré eran psicoanalistas que atribuían los desafíos de mi hija a una supuesta falta de afecto materno o a supuestos traumas ocultos que se originaron durante el embarazo. Aunque reconocían todas sus dificultades, continuaban manteniendo las sospechas de TDAH, aún sin realizar un diagnóstico diferencial, como indica la ciencia médica.

Mi búsqueda nos hace volver la cabeza a España. Si no hemos conseguido nada en Alemania, tal vez sea el momento de intentar encontrar respuestas en nuestro idioma materno. Buscando esta vez sí, un diagnóstico basado en evidencia y mirando con lupa el currículum de los profesionales a quienes consultábamos. Casi me tocó hacer un master en psiquiatría pediátrica para conseguir identificar a los profesionales adecuados.
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Y fue a través de las redes sociales que encontré a un profesional que comprendía el espectro autista de manera integral y diferenciada. Varias sesiones y finalmente un vuelo a España para realizar el diagnóstico clínico. En él se descartó TDAH y se diagnosticó TEA nivel 2. Lo más llamativo de este proceso, es que durante el mismo empezamos a conocer estrategias que habíamos aprendido a base de prueba y error: Planificación de las tareas, reconocimiento visual de sus emociones, juegos de rol para hacerle entender ciertas reglas sociales.

¿Te ha ayudado a ti y/o tu familia el encontrar información sobre
autismo online?

Muchísimo. De hecho, creo que sin Internet no hubiera llegado al diagnóstico, me hubiese “conformado” con el supuesto TDAH, aunque este sólo explicaba bastante torpemente su hiperactividad, y por más que leía y consultaba con personas afectadas por TDAH, no conseguía respuestas para las crisis terribles y las dificultades de mi hija.
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Y fue así, compartiendo mis experiencias en redes sociales, como encontré mucha gente que me tendió la mano para ayudarme. Varias de esas personas fueron profesionales, que me dieron consejo y me escucharon pacientemente de forma desinteresada.

Uno de ellos fue Iban Onandia, un neuropsicólogo clínico (@nabi_onandia). Él dedicó su tiempo libre a hablar conmigo a través de largas y numerosas conversaciones por WhatsApp, a veces incluso mientras paseaba a su perro :-) Me enseñó a ser crítica. A cuestionar mis propias percepciones sobre los trastornos, patologías y síntomas. Me desafió a evaluar y poner en duda todo lo que creía saber sobre el TDAH. Su ayuda me animó a iniciar la búsqueda, a aprender cuándo confiar en los profesionales y qué
ramas de la psicología podían dar respuesta a las dificultades de mi hija. Sobre todo, a confiar sólo en aquellas ramas que sigan el método científico.

Descubrí así que los “diagnósticos” previos de TDAH no eran más que conjeturas realizadas por profesionales poco rigurosos y pseudocientíficos.

¿Qué recomendarías a otras familias que estén en el proceso de
conseguir un diagnóstico CEA ?

Mi recomendación es adoptar un enfoque crítico. Cuestionar todos los aspectos del proceso de evaluación, especialmente la experiencia y enfoque del profesional. No conformarse con diagnósticos que puedan estar sesgados o basados en evaluaciones superficiales.

Desde mi experiencia personal, sugiero buscar una segunda opinión si se siente que la evaluación es insuficiente o si el diagnóstico no refleja la situación de tu peque. Me encontré con tantos profesionales que, de manera sesgada, “diagnosticaron” (¡sin hacer un diagnóstico!) a mi hija con TDAH. Algunos de ellos utilizaron únicamente un cuestionario para los padres sin evaluar a la niña, otros se basaron en dibujos o incluso en técnicas como la hipnosis o “terapias del juego profundo”. No buscaba
simplemente que me dijeran que mi hija tenía TEA o no tenía TDAH, sino
comprender sus dificultades para poder ayudarla a superarlas.
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Creo que la clave es tener plena confianza en que el profesional está realizando una evaluación rigurosa. Pasé desde los 5 hasta los 7 años de mi hija creyendo que tenía TDAH, durante ese tiempo tuve innumerables dudas porque ese (mal) diagnóstico no lograba explicar nada sobre mi hija. Sin embargo, una vez que recibimos el diagnóstico preciso de TEA, todo comenzó a cobrar sentido y desde entonces hemos podido ayudar a mi pequeña con seguridad, comprendiendo lo que estamos haciendo y por qué lo hacemos. Esto ha permitido que mi hija dé un salto gigante en
su desarrollo.

Y, ¿una vez recibido?

Después de recibir el diagnóstico, las recomendaciones varían según las necesidades individuales de cada niño y cómo los padres desean abordar la situación. En nuestro caso, buscamos herramientas que ayuden a nuestra hija a gestionar su ansiedad, impulsos y emociones, así como terapia ocupacional específica que no busque curar, sino enseñar estrategias para mejorar su capacidad de manejarse. Todo ello siempre
desde un enfoque cognitivo.

Rechazamos terapias psicoanalíticas o aquellas basadas en el conductismo (como ABA u otras bajo distintos nombres pero que parten desde el conductismo). Creemos que estas terapias no respetan la individualidad ni las necesidades específicas de nuestra hija. Buscamos enfoques más centrados en el entendimiento cognitivo y emocional de ella, evitando metodologías que puedan enfocarse en modificar conductas sin considerar su bienestar integral.

En las sesiones de psicología, buscamos que nos capaciten como padres para ayudar a nuestra hija a manejar sus crisis, ansiedad y emociones diarias, especialmente en la adolescencia. No buscamos simplemente sesiones de “juegos” para ella; queremos que aprenda sobre su entorno, a identificar diferentes círculos de confianza, a reconocer lo que agota sus energías y cuándo necesita descansar antes de agotarse por completo. Queremos que aprenda a regularse a sí misma. A ser autónoma.
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Pero creo que las necesidades y enfoques pueden ser distintos para otros padres y sus hijos, por lo que no puedo dictar cómo deben abordar las necesidades de sus propios hijos. Cada familia es única y busca lo que considera mejor para su hijo.

¿Qué te gustaría conseguir compartiendo tu testimonio?

Al compartir mi testimonio, mi principal objetivo es sensibilizar sobre la importancia de no excluir a niñas con el perfil de mi hija, simplemente porque sus formas de jugar, interactuar y comunicarse sean atípicas. Considero fundamental que las guarderías y colegios asuman un papel crucial en la educación y concienciación tanto de padres como de alumnos sobre el daño que puede causarse a estas niñas y a sus familias ser excluidas de la sociedad. Ser tratadas como “raras”, “frikis”, diferentes…
Mi hija pasó un infierno en la guardería porque no querían jugar con ella, y cuando lo hacían era para reírse a su costra. Las madres siempre miraban para otro lado apoyando comportamientos de sus hijas e ignorando cuánto daño hacen a la mía los continuos desprecios y burlas. Por eso creo que en los centros educativos tienen que educar a los niños y a sus familias.

También busco generar mayor conciencia sobre la diversidad de perfiles dentro del espectro autista, especialmente profesionales educativos. Con los perfiles médicos he perdido la esperanza. He experimentado obstáculos al solicitar adaptaciones necesarias para el desarrollo académico y personal de mi hija, que se me ha negado debido a una visión limitada del autismo, enfocada únicamente en ciertos perfiles con discapacidad intelectual o limitaciones específicas.

Los médicos han recomendado adaptaciones específicas para mi hija, pero a veces estas son rechazadas por los docentes con prejuicios desactualizados sobre el autismo. No han sido pocas las veces que hemos escuchado “Eso no es autismo, si supieras lo que es tener un hijo autista de verdad…”, “El autismo es una moda”...

Las necesidades de un perfil como el de mi hija pueden ser diferentes a perfiles más severos. Pero no son menos importantes y merecen reconocimiento y atención adecuada sin negar su condición autista. Estos estereotipos y juicios erróneos perpetúan la falta de comprensión y la exclusión de aquellos que también están dentro del espectro autista con afectaciones menos visibles.

​El colegio ordinario actual ha demostrado un gran compromiso con la diversidad de perfiles autistas. Han implementado adaptaciones significativas en el aula, incluyendo pausas planificadas para mi hija, permitiéndole acceder a una sala sensorial con su asistente cuando lo necesita. Además, han ajustado el temario de aprendizaje siguiendo las recomendaciones médicas debido a su condición autista.

Afortunadamente, el nuevo colegio está completamente convencido de la
importancia de atender las necesidades de diversos perfiles autistas. Han
desarrollado un plan detallado que incluye objetivos claros, metas específicas y adaptaciones excepcionales para garantizar un entorno educativo inclusivo y eficaz para mi hija.

También mi lucha es evitar que mi hija pase por el sufrimiento que experimentó su padre. Él luchó con psicólogos durante años. Psicólogos que, al no reconocer su autismo, lo instaban a cambiar su comportamiento. A pesar de amar a su familia, tenía la necesidad de aislarse sin entender por qué. Estos psicólogos, desactualizados en su enfoque, buscaron supuestos traumas pasados en lugar de comprender su autenticidad autista. Esto afectó nuestra relación y me hizo sentir víctima de alguien que luchaba por su identidad sin un diagnóstico, provocando episodios terribles de ansiedad y depresión.

El diagnóstico de autismo de nuestra hija finalmente abrió nuestros ojos.

En el proceso descubrimos que él era también neurodivergente. Lo que derivó en su diagnóstico de TEA nivel 1. Entendimos que no había nada roto en él. Había vivido toda su vida sin comprenderse a sí mismo, culpándose por ser quien era. Este diagnóstico cambió nuestra perspectiva: comenzamos a comprendernos, a respetarnos y a encontrar la felicidad sin invalidarnos. No puedo cambiar el pasado de su padre, pero sí puedo influir en el futuro de mi hija.

¿Crees que la difusión de contenido y desarrollo de este tipo de
proyectos es importante para la promoción del bienestar
socioemocional e inclusión de personas autistas? ¿Por qué?

¡Claro que sí! Me gustaría aprovechar la pregunta para agradecer a Rocío por darme esta oportunidad de formar parte de este viaje tan importante.
Creo que el colegio actual de mi hija ahora está muy concienciado de los diferentes perfiles en el espectro, gracias a toda la divulgación y el activismo que hay en torno al espectro.
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Creo que son un aporte muy importante. Cuando compartimos experiencias reales, estamos enseñando a todo el mundo sobre la diversidad del espectro autista y cómo impacta en la vida diaria y a empatizar un poco con nuestras vivencias. Por eso me gusta siempre aportar pequeñas anécdotas de mis experiencias a mis respuestas, si
no parecemos políticos hablando y la gente se pierde sin percibir la realidad que muchos vivimos. El mensaje se pierde sin el punto de vista humano, de la persona y familia que están detrás.

Respecto a los docentes, es desalentador cuando un educador desactualizado no se encuentra dispuesto a comprender la realidad del autismo y, en lugar de apoyar, desafía constantemente a la familia. En lugar de acompañarnos en el proceso educativo, algunos docentes insisten en demostrar sus conocimientos sobre el autismo, basados en estereotipos desactualizados, en lugar de escuchar y aprender de la experiencia de la familia y los especialistas involucrados. La difusión de contenido y el desarrollo de proyectos suman muchísimos para que cada vez haya entornos más inclusivos y amables, tanto en la sociedad como en el entorno escolar.

Aunque, siendo honesta, no soy muy fan de la palabra inclusión, y mira que no suelo preocuparme mucho por cómo se dicen las cosas, pero aquí sí. Para mí, se trata más de evitar la exclusión. Mi hija ya forma parte de esta sociedad desde el momento en que llegó al mundo, así que no se trata de incluirla, sino de no excluir. De la otra forma siento que estoy rogando, pidiendo un favor a la sociedad para que la incluyan, cuando lo que exijo es que no la excluyan, que el mundo es tanto de ella como de todos.

¿Alguna otra información relacionada con la neurodivergencia que te gustaría incluir en esta entrevista?​

Me gustaría reflexionar sobre los bandos que se crean en las redes sociales, donde se enfrentan autistas con padres neurotípicos o las llamadas “madres azules” de manera despectiva y agresiva llegando a niveles de violencia verbal por ambas partes. Hay diferentes grados de afectación, no necesitamos invalidar otras realidades. Pedir reconocimiento a un perfil del espectro autista no significa anular otros.

En mi opinión, esta división no aporta nada constructivo, desvía el mensaje real que buscamos transmitir. Si estamos solicitando respeto y no exclusión, ¿Cómo podemos esperar que se nos escuche si hacemos lo contrario a lo que predicamos? Eso no ayuda al mensaje que queremos transmitir.
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Yo misma he sido increpada simplemente por defender los derechos de mi hija. No puedo usar TEA o no puedo usar CEA. No puedo como neurotípica opinar sobre el espectro. Esa “moda” de cancelar a quien no piensa o habla exactamente como alguien ha decidido que es lo correcto no ayuda a tener un debate sano, no ayuda a encontrar esa inclusión que todos pedimos.

Para terminar, quiero resaltar y dar las gracias a todo el apoyo increíble de personas autistas, que son muchas. Gente hermosa que sólo me ha brindado calidez, ayuda y compresión de una manera que no se puede describir.

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¿Quieres compartir tu experiencia como persona neurodivergente, familiar o profesional? ​Contáctanos a través del formulario de contacto o en redes sociales. Recuerda, juntos podemos crear una sociedad más neuroinclusiva.

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EN NUESTRO PRÓXIMO ESPACIO, CONECTAMOS CON:

Flora Infraganti, orientadora educativa de profesión. Viene a contarnos como desde bien pequeña se ha sentido diferente al resto, pero nunca encontraba la razón. Recibió su diagnóstico en sus 20s.  A través de su testimonio nos transmitirá la importancia de realizar cambios en la sociedad para que las personas autistas puedan contar con las mismas oportunidades que el resto.

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