Breve introducción
Mi introducción será un poco peculiar ya que quiero que mi perfil anónimo siga siéndolo. Nací y vivo en la comunidad de Madrid, tengo 47 años y trabajo cara al público.
Madrid (España)
En tu caso, ¿Cómo y cuándo recibiste el diagnóstico de autismo? ¿Surgió alguna dificultad para conseguir el diagnóstico?
Recibí el diagnóstico en octubre de 2023. Fue un viaje muy intenso de casi un año desde que empecé a sospechar que podía tener un trastorno ciclotímico.
Al principio tuve dificultades intensas, ya que busqué la ayuda de un psiquiatra en el municipio que vivo y me lleve una sorpresa muy desagradable al tener que escuchar que lo que me pasaba a mi es que “solo necesitaba hablar con alguien” y “que yo estaba perfectamente bien” cuando solo llevaba 5 minutos intentándole contar como me sentía. Por suerte tuve suficiente seguridad en mi misma y tenía tan claro que fuera lo que fuera a mí me pasaba algo, que ignoré sus palabras y no dejé que me lastimaran. Lo único que hizo bien fue conectarme con una psicóloga que, aunque no estaba preparada para todas las revelaciones que se me iban a venir en los meses siguientes, me trató con mucha empatía y cariño; y me hizo sentir tan cómoda que, por momentos, rezaba para que ella estuviera capacitada para evaluar mis neurodivergencias. Cuando comencé las sesiones con ella no tenía ni idea de lo que era el autismo en realidad, pero una buena amiga neurodivergente me recomendó que buscara información en lo que era Twitter por aquel entonces sobre ciclotimia y bipolaridad bajo el hashtag de las neurodivergencias, me avisó que en un mayor porcentaje me iba a encontrar información y divulgación sobre autismo, y estaba en lo cierto, la mayoría de la información que aparecía era en relación al autismo en primer lugar. Al principio me sentí molesta, y he de reconocer que todavía hay una pequeña parte en mí que se enfurruña como una niña pequeña cuando me doy cuenta de que el activismo de los autistas tiene mucha más presencia que el resto de las neurodivergencias (Comunidad, hay que hacer algo con esto!), después vino un periodo de tiempo en el que cada vez que me sentía identificada con algo que leía, era la experiencia de un autista diagnosticada en la adultez. Y cada vez que eso pasaba apartaba de mi mente y mi vista esas palabras; un día detrás del otro, hasta que ya un poco cansada, “mi capacitismo” y yo decidimos que lo mejor era buscar alguna publicación que pudieran ponerle cara y voz a esas mujeres adultas recién diagnosticadas y así darme cuenta que yo no tenía nada que ver con ellas. Que ingenua. Y así fue como en cuestión de minutos todo encajó en mi vida. Fue como si hubiera ido por la vida durante 46 años con un traje que a ratos me quedaba grande y a ratos me quedaba pequeño, pero ese traje acababa de encajar perfectamente en mi piel como un guante. Ahí comencé la búsqueda de profesionales especializados en diagnóstico diferencial en mujeres adultas. Y gracias a esa decisión se pudo detectar que soy autista y TDAH combinado. ¿Te ha ayudado a ti y/o tu familia el encontrar información sobre autismo online?
Por supuesto, es que sin la información que encontré online creo que nada de esto hubiera sucedido, ya que es fácil confundir ciclotimia/bipolaridad con autismo en algunos casos; así que con mucha probabilidad hubiera acabado con un diagnóstico erróneo, o sin un diagnóstico. No dejo de pensar qué hubiera pasado si no hubiera tenido la capacidad de ignorar y sobreponerme a las palabras de aquel psiquiatra; o si pese a todo no hubiese encontrado la suficiente seguridad en mi misma como para seguir investigando, toda la información y el apoyo que encontré online me ayudó a conocer, reafirmarme y poder seguir “tirando del hilo”.
Y una vez que mi cuerpo y mi mente empezaron a “habitar en ese traje” en el que puedo ser yo misma (así es como me gusta describir la sensación que tuve al escuchar lo que era el autismo), toda la información, ayuda y apoyo que encuentro cada día es vital para mi existencia y desarrollo. Lo que está sucediendo en X cada día es una de mis mejores herramientas de crecimiento personal y supervivencia, también para poder ayudar a mi marido a conocer y entender lo que es ser neurodivergente. Leer a otras personas que están viviendo las mismas experiencias que yo, saber que se sienten igual o parecido, y poder compartir todo eso es de las cosas más importantes que me ha pasado desde que empecé a ser consciente de quién soy. Creo que sin ellos no hubiera sido capaz de llegar “de una pieza” al 2024.
¿Qué recomendarías a otras personas que estén atravesando una situación similar a la que tú pasaste antes de recibir el diagnóstico?
Pues no sabría que decirte, porque mi salud siempre ha sido un hiperfoco para mí por necesidad. Y aunque afortunadamente tengo una familia que no pone pegas a mis obsesiones puede ser un tanto abrumador tanta información, así que les diría que intenten dosificar los esfuerzos por que el proceso hasta llegar al diagnóstico incluso en el mejor de los casos pueden ser meses y puede ser altamente desgastante y abrumador. Pero por otro lado les diría que nunca nunca duden de lo que sienten, independientemente de cómo acabe su “viaje”.
Les diría también que analicen sus dificultades y su situación en general, no todo el mundo puede permitirse un diagnóstico privado, y tampoco todo el mundo necesita un diagnóstico para poder seguir adelante con su vida, por lo cual evaluaría lo primero que se quiere hacer con la situación, como se quiere gestionar y qué recursos se tienen al alcance. Para esto también está el apoyo de la comunidad online, afortunadamente. Si necesita una evaluación, o no, por lo menos en mi caso, partió de la imperante necesidad de autoconocimiento que mayormente, y creo que a causa del Tdah, me devora todo el tiempo, y también de la intención de dejar de sufrir por las dificultades que causan en mi vida esta doble excepcionalidad. Cada caso es un mundo y cada vida una circunstancia diferente que se ha de respetar al máximo, y todo el mundo es merecedor del mismo apoyo y acceso a información.
¿Qué te gustaría conseguir compartiendo tu testimonio?
Poder poner mi granito de arena para que se normalice el hablar de neurodivergencias. Queda mucho camino por recorrer hasta qué en las aulas, los lugares de trabajo y los hogares esto no sea un tabú o algo que ignorar y tomarse a la ligera.
Sueño con que niños y adolescentes pierdan el miedo a que les diagnostiquen por miedo a que les traten diferente, que las adaptaciones no sean algo que rogar o pelear. Sueño que comunicar una neurodivergencia en un lugar de trabajo no sea una preocupación y que como en las aulas las adaptaciones no sean motivo de miedo o lucha. Sueño con que haya más especialistas actualizados y accesibles a todos. Y sueño con que cada uno sea visto como lo que es y se respeten las circunstancias con las que cada uno convive.
¿Crees que la difusión de contenido y desarrollo de este tipo de proyectos es importante para la promoción del bienestar socioemocional e inclusión de personas autistas / CEA? ¿Por qué?
Claro, es imprescindible. Hasta que la sociedad no acepte e integre en su mentalidad todos los neurotipos, este tipo de contenidos es necesario para apoyar y ayudar a los que vienen detrás y los que ya estamos diagnosticados, y también para hacer llegar la información lo más lejos posible.
Todas las voces son importantes, las nuestras en primera persona para derribar barreras de ignorancia y prejuicios, que no llevan más que al miedo y al rechazo, y también la de los neurotípicos actualizados (especialistas de toda orden, familias y demás) para darle sentido a toda la información que se necesita para derribar tantos “muros” en tantas “cabezas”.
¿Alguna otra información relacionada con la neurodivergencia que te gustaría incluir en esta entrevista?
Si. Viendo la película sobre la vida de Temple Grandin, y observando lo que nos unía y lo que nos diferenciaba comprendí que el autismo solo es uno, lo que diferencia a una persona aparentemente funcional con capacidad de comunicación y de establecer relaciones es el cuerpo y las circunstancias que te tocan en la vida; ya que estás son las que te proporciona las herramientas. Pero tener aparentemente más herramientas no significa que se vaya a tener más éxito a la hora de afrontar las dificultades en la vida.
Observando a Temple en la película terminé de entender que realmente mi manera de percibir el mundo es igual que la de ella. Muchas veces lo he puesto en común con otros neurodivergentes, pero no terminaba de comprender, cómo podía sentir el mundo igual que otro autista cuyas dificultades aparentemente están lejos de las mías. Ese pensamiento me maravilló a la vez que me entristeció, ya que a lo largo de la película pude ver como ella tiene desafíos, a priori, más limitantes para desenvolverse en sociedad, pero por el contrario ha sabido desarrollar las herramientas de autorregulación y autogestión que la han permitido ser quien realmente es. Yo, por el contrario, con toda mi aparente funcionalidad me siento muy lejos de lo que soy en realidad. Eso me hizo reflexionar sobre lo importante de un diagnóstico temprano y del autoconocimiento. Y para eso necesitamos trabajar unidos, apoyando la información de profesionales actualizados con nuestras vivencias de primera mano. Y para ser escuchados necesitamos asertividad, compasión y resiliencia.
¿Quieres compartir tu experiencia como persona neurodivergente, familiar o profesional? Contáctanos a través del formulario de contacto o en redes sociales. Recuerda, juntos podemos crear una sociedad más neuroinclusiva
EN NUESTRO PRÓXIMO ESPACIO, CONECTAMOS CON
QUIZÁS TAMBIÉN TE INTERESE
0 Comentarios
Dejar una respuesta. |
Este blog es un espacio para el diálogo, reflexión y aprendizaje, un sitio donde poder debatir y compartir opiniones.
AutoraRocío Manzanera Archivos
Mayo 2024
Categories
Todos
|
Fuente RSS
