Breve introducción
Soy Carolina Rodríguez, 46 años, de profesión periodista y mamá de M. de 7 años. Soy la tutora del niño, y en la crianza cuento con el apoyo de mis padres. Su padre, quien reside en Santiago, lo visita una vez a la semana y aporta a su manutención.
¿Cómo y cuándo recibió tu hijo un diagnóstico de autismo? ¿Surgió alguna dificultad para conseguir el diagnóstico?
M. fue diagnosticado a los 4 años. Todo comenzó cuando a los 2 años y medio aproximadamente, dejó de hablar y comunicarse. Hasta ese entonces era un niño que no presentaba dificultades. En ese momento ocurrió lo que se conoce como la “poda neuronal”. En ese momento sentí algo parecido a como si me hubiesen cambiado a mi hijo.
Sus constantes silencios, evidenciar que empezó a realizar movimientos como aleteos, conductas repetitivas, me llevó a consultar dos neurólogos que me dijeron uno, que tenía un Trastorno Específico del Lenguaje (TEL) mixto que iba a mejorar con su asistencia a una escuela de lenguaje y terapia fonoaudiológica y el segundo que era un niño muy mimado y que por eso no hablaba. Pero fue la tercera neuróloga, a la que fui derivada por otra médico que lo atendió por una fiebre, a la que le bastó mirarlo para decir que M. era un niño autista. Así llegamos al diagnóstico. Fue fuerte, pero no me derroté. Lo cuento siempre que me hablé a mí misma y me dije que con mi pena M. no iba a avanzar. ¿Te ha ayudado a ti y/o tu familia el encontrar información sobre autismo online?
Sin duda . Para nuestra familia conocer el autismo en primera persona a partir del diagnóstico de mi hijo es algo nuevo. Apenas supe me activé y quise saber la mayor cantidad de información al respecto. Luego me di cuenta que no todo lo qué hay en la web es información de calidad y hay que saber a qué dar crédito y a qué no.
Hacer un tamiz con lo que sirve y lo que no. Ahí ayuda mucho el sentido que te hagan las cosas. Por mi carácter jamás vi esto como un castigo, sino como un desafío, que me lleva a cada día estar más informada para poder ayudar a mi hijo a desarrollarse mejor.
¿Qué recomendarías a otras familias que estén en el proceso de conseguir un diagnóstico de autismo? ¿Y una vez recibido?
Mi recomendación mayor es que tomen este diagnóstico no como un castigo, sino como una oportunidad para aprender del autismo. Nuestros niños no tienen ninguna culpa por ser autistas. Lo digo porque en mi transitar por este camino del CEA (como me gusta llamarlo) he visto matrimonios romperse, familias separarse porque se culpan mutuamente de la existencia de un niño/a con la condición.
Después del diagnóstico creo que lo más importante es como padres tratar de dar el máximo de oportunidades a los niños ( en la medida de lo posible), financiar terapias, propiciar espacios de sociabilización, es decir, incluir a los niños y niñas autistas en la sociedad y no aislarlos. ¿Qué te gustaría conseguir compartiendo tu testimonio?
Me gustaría armar redes con otros padres que compartan mi visión positiva de esta condición, que otros se animen y no se derroten, que entiendan que nuestros hijos sean como sean merecen todo nuestro apoyo y también, por qué no, me gustaría tener un centro para brindar terapias a costos razonables a los niños que así lo demanden. Brindar terapias particulares a un niño es caro y desgraciadamente acá si no cuentas con los medios, tu hijo no avanza, dado que la red pública no ofrece tales prestaciones.
¿Crees que la difusión de contenido y desarrollo de este tipo de proyectos es importante para la promoción del bienestar socioemocional e inclusión de personas autistas? ¿Por qué?
Todo lo que sea visibilizar la condición, con dignidad, con altura de miras para mí es beneficioso. Y digo altura de miras, quitando esa mirada compasiva que suele tenerse con las personas con discapacidad. Por ejemplo, acá en mi país se suele decir que los autistas son seres de luz, niños azules y sus madres, las mamás azules, seres que llevan la cruz de la compasión y la bondad. Yo no comulgo con eso. No soy especial, mi hijo tampoco lo es. Sólo somos personas con luces y sombras, como todos. Ese es mi paradigma.
Y si se hace ocupando la tecnología, las redes sociales , tanto mejor, porque son contenidos que llegan a la gran mayoría de las personas. En este mundo actual todos conocemos a una persona autista, por ende, es información útil que educa y sirve a todos.
¿Alguna otra información relacionada con la neurodivergencia que te gustaría incluir en esta entrevista?
Me gustaría decir y recalcar que la cura para el autismo no existe, puesto que no es una enfermedad y hacer un llamado a todas esas personas que en este momento están gastando un dineral en dietas milagrosas a que gasten su tiempo y energía en jugar y estar con sus hijos, dedicándoles tiempo de calidad, fortaleciendo sus capacidades y sobre todo, dándoles mucho amor.
¿Quieres compartir tu experiencia como persona neurodivergente, familiar o profesional? Contáctanos a través del formulario de contacto o en redes sociales. Recuerda, juntos podemos crear una sociedad más neuroinclusiva
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AutoraRocío Manzanera Archivos
Mayo 2024
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