Presentación
Hola, yo soy Anna, me conoceréis como gautista en redes, tengo 44 años y hago esta entrevista desde Barcelona. No estoy casada, no tengo hijos, soy ese perfil de autista que nunca encontró ni su sitio ni lugar.
De los 21 hasta los 30 y pico no he vivido más de dos años en el mismo sitio. Eso sí, tuve la suerte de poder dedicarme a mi hiperfoco o mi superinterés, la peluquería. A quien se lo debo, todo. Además, fue y sigue siendo mi portal de entrada al mundo. Tras 29 años de profesión, actualmente, trabajo sola en un entorno adecuado a mis necesidades y enfocándome cada vez más a un público TEA. La verdad es que estoy viviendo experiencias muy bonitas y enriquecedoras.
En tu caso, ¿cómo y cuándo recibiste el diagnóstico de autismo? ¿Y el de TDAH? ¿Surgió alguna dificultad para conseguir los diagnósticos?
Sí, dificultades y una muy mala experiencia por no llamarla película de terror. Sobre el 2010, un buen amigo mío Leandro me viene y me dice "Anita, me han diagnosticado TDAH y estoy convencido de que tú también lo eres". Bueno, pues yo hice lo que solemos hacer los neurodivergentes cuando sospechamos de alguna condición, leer mucho y buscar un especialista.
El que yo encontré parecía ser una eminencia en su campo, además, ¡poco no me costó! Pero tras una entrevista de 45 minutos donde prácticamente habló más el que yo, irónico, pero cierto, sin ninguna prueba, ningún diagnóstico diferencial me dijo que era TDAH y empezamos una pauta de planificación, rutina, deporte y concerta, que es la medicación pertinente. Me visitaba semanalmente, creo recordar, mientras íbamos subiendo progresivamente la dosis. Con la rigidez que me caracteriza, lo cumplí todo a rajatabla, con apuntes diarios para reportar con exactitud mi estado, pero aproximadamente al cabo de un mes, a medida que íbamos subiendo la dosis, yo cada vez estaba peor, extremadamente delgada, pero es que además, mi cabeza empezaba literalmente a fallar. Impulsividad desmesurada. Descontrol. Pensamientos intrusivos y en bucle... Me argumentaban que en casos tan hiperactivos como el mío se requerían dosis más altas de medicación. Bueno, llegué a tomar concerta 72 miligramos, que a pesar de no funcionar con una relación directa de peso dosis es una barbaridad para alguien que ya a duras penas llegaba a los 50 kilos. Aquí mi cabeza ya empezaba a fallar en la mayoría de sus funciones. No sentía ni hambre ni saciedad, yo solo comía compulsivamente porque estaba muy delgada, hacía cosas o actos sin ser consciente de ello y me daba cuenta posteriormente, esto me asustaba mucho, además repuntes de agresividad, algo que yo no había sentido nunca. El doctor o eminencia, no sé muy bien cómo llamarlo, añadió a mi medicación un anticompulsivo que como dato cínico quitaba el hambre y ayudaba a adelgazar. Aquí la situación ya era el todo insostenible, extremadamente delgada y perdiendo incluso musculatura. Me había convertido en algo que no tenía nada que ver conmigo, de Anna ni rastro. No soportaba nada ni nadie. Hasta la música, un súper interés para mí, se volvió ruidosa y estridente, exceptuando la musica clásica. Recuerdo decirle, derrotaba y cadavérica al doctor, "doctor, ¿pero usted me ha visto?" se me quedó mirando...y me mandó una analítica buscando enfermedades musculares que justificaran mi aspecto físico. Porque el psíquico parece ser que no era importante. Me autoretiré progresivamente la medicación y rápidamente volví a ser yo. A ese señor, o eminencia, nunca más lo volví a ver. De esa época me llevé el aprendizaje de los cinco libros que me leí y lo que pude aprender por mi cuenta, pero aun y así, ahí faltaba algo. Tienen que pasar todavía diez años más para llegar al diagnóstico de autismo, que como dato curioso tengo dos. Esta vez fue una amiga quien me nombró el TEA, pues ella estaba recién diagnosticada y yo le solté tan ancha el clásico "tú, ¿pero que vas a ser tu autista?" y cuando me explicó brevemente en que consistía el espectro, ¡tachan! me encajó a la perfección conmigo misma. Fue casi eclipsante ¡conocerme autista! mientras esperaba el diagnóstico en el sitio que mejor consideré, a través de twitter pude entrar en un estudio de la Upc sobre procesamiento en imágenes donde a falta de diagnóstico pues me hacia ADOS-2 gratuitamente. Así que aquí llega mi primer diagnóstico. Tres meses más tarde, el segundo. Este ya fue diferente, con varias sesiones, pruebas, test en casa, entrevistas con familiares, con mi entorno. Algo que no solo me aportó un informe más completo, sino que me dio muchísimo mas conocimiento.
¿Te ha ayudado a ti y/o tu familia el encontrar información sobre autismo/TDAH online?
La información sobre neurodivergencias que encontramos brilla por su ausencia siendo esta estigmatizante, limitada e infantilizada, pero por suerte esto está cambiando, pues cada vez somos más los que compartimos nuestra experiencia junto con espacios como este.
Si me preguntas si me ha ayudado, por supuesto, es que no solo ha sido una ayuda, es que lo ha sido todo. Leer otros testimonios y experiencias junto con compartir la mía ha sido y sigue siendo un apasionante aprendizaje del espectro, aparte de un importante y vital apoyo y acompañamiento. Los diagnósticos, cuando nos vienen tardíos, son un proceso muy duro, porque aunque un informe nos lo diga o nosotros nos sepamos autistas y esto nos quite una losa enorme de encima, la bofetada de realidad, incomprensión, despersonalización, confusión y crisis existencial son importantes. Sin esta red de apoyo que yo encontré, ¡es que no sé cómo lo habría hecho!
¿Qué recomendarías a otras personas que estén atravesando una situación similar a la que tú pasaste antes de recibir los diagnósticos?
Les diría que sean valientes, que crean en ellos. Para llegar a la cima hay que escalar y la recta final suele ser la más complicada y la más dura. Pero acabas llegando.
La red de apoyo de la comunidad autista puede ayudarte mucho, lee, escucha, interactúa con otros, sentirás que perteneces a algo, te ayudará a desenmascarar, a comprender, a desarrollar criterio propio y a abrazar tus diferencias. Cuenta conmigo y con muchos más. Los entornos seguros son muy importantes y yo en la comunidad encontré el mío. ¿Qué te gustaría conseguir compartiendo tu testimonio?
Compartiendo mi testimonio, me gustaría aportar mi pequeño granito de arena, para lograr que las futuras generaciones no necesiten de un amigo que les diga, creo que, y que deban de hacer el trayecto ellos solos, me gustaría que cualquier profesional de la salud mental supiera discernir entre trastorno, enfermedad, condición, igual que mi dentista, distingue una caries de una infección, me gustaría eliminar estigmas, capacitismo, imposición y sobre todo, APARIENCIAS. Ojalá lograr una sociedad inclusiva que abrace la diferencia como un valioso añadido al conjunto.
¿Crees que la difusión de contenido y desarrollo de este tipo de proyectos es importante para la promoción del bienestar socioemocional e inclusión de personas neurodivergentes? ¿Por qué?
Espacios como este son imprescindibles para dar a conocer las neurodivergencias, las experiencias por las que hemos pasado, qué es lo que está fallando en el sistema y entre todos darle voz, sobre todo para aquellas personas que no estén en redes.
De todas formas, además de esto, qué poco no es, aún y conociendo bien las neurodivergencias, como es mi caso, es que ¡es apasionante este espacio!
¿Alguna otra información relacionada con la neurodiversidad o neurodivergencia que te gustaría incluir en esta entrevista?
Si, si eres padre o madre de un probable neurodivergente, sobre todo autista, no esperes a que tenga problemas o a que tú consideres que los tiene para actuar. Se está rompiendo poco a poco mientras tú crees que está pudiendo hacerlo.
El masking o camuflaje es la disociación aplicada. Básicamente no te darás cuenta porque él o ella o elle no te lo mostrará. Solo lo verás cuando ya no lo pueda sostener más y ahí ya es tarde. Habrán llegado las comorbilidades o las consecuencias, como quieras llamarlo. Lo roto emocionalmente hablando, no se vuelve a pegar, quedan grietas. Tiene derecho a conocerse, a crecer de forma sana y saludable y así, solo así, poder quererse y respetarse. Esto es aplicable a cualquier amigo, compañero o familiar. Ya sea joven, adulto, tenga o no diagnóstico, da igual si crees o si lo entiendes, solo respeta y valida. Tiene derecho a ser, a ser no lo que tú quieres o crees que necesita. Lo que necesite él o ella, algo que mientras tú impones tu criterio, seguro que con la mejor voluntad, lo alejas de sus necesidades, porque ni siquiera podrá saberlas, le quitas el derecho de conocerlas. Cada neurodivergente es diferente y único, solo él sabe cuáles son sus entramados, sus necesidades, sus características, no decidas por él. Dale herramientas, voz y credibilidad para su criterio propio.
¿Quieres compartir tu experiencia como persona neurodivergente, familiar o profesional? Contáctanos a través del formulario de contacto o en redes sociales. Recuerda, juntos podemos crear una sociedad más neuroinclusiva.
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AutoraRocío Manzanera Archivos
Mayo 2024
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