 Introducción | Breve PresentaciónSoy Eva o himawariyarn en X, gallega de 43 años. De una variada vida laboral que actualmente trabajo enseñando a tejer y a unir hilos... patronaje, etc. No tengo ningún diagnóstico de autismo, aunque sí mi recorrido en psiquiatría y en psicología. Se suponía que no podía ser madre...y con 37 años... apareció bichito. Tanto el parto como la lactancia (dos años y medio) fueron totalmente naturales superando todas las expectativas. En la crianza fui a ciegas, intuición y buscando información según veía necesidad, requería mucha demanda y atención constante.  Costa gallega (España) En el caso de tu hij@ ¿cómo y cuándo recibió el diagnóstico de autismo? ¿Surgió alguna dificultad para conseguir el diagnóstico?Actualmente bichito es un niño autista de 5 años con diagnóstico TEA 1, alta funcionalidad y altas capacidades. Os contaré mi vivencia como madre... Cuando bichito empezó en la escuela en educación infantil (que fué después del verano en que termino la pandemia) la profesora me puso una tutoría para hablar de bichito con el orientador del colegio. Se mencionó la palabra autista. Me quedaba perpleja ante lo que me decían,
Lo peor del proceso del diagnóstico fue el limbo, nombró así a esa incertidumbre, a ese vacío...en el que no hay ayuda, terapias...nada! En el que vivimos la discriminación por distintas partes de la sociedad e instituciones, a bichito le negaron el campamento, problemas en el comedor... la conciliación... etc. La siguiente parte es la lucha por los derechos, puesto que tener un diagnóstico y tropecientos informes no implica que se trate y se cumplan sus derechos, esto es agotador...puesto que toca hacer malabares para no generar conflictos que puedan dañar al menor. Creo que no tiene fin...puedo decir que hemos mejorado mucho y lo repetiría tantas veces sea necesario. ¿Te ha ayudado a ti y/o tu familia el encontrar información sobre autismo y neurodivergencia online?Quedó un momento grabado en mi vida, hace un poco más de dos años, ponían en la televisión el programa salvados sobre autismo, cuando terminé de verlo sólo sentía náuseas y quería llorar. Esa noche después de mucho tiempo entré en Twitter, busqué y empecé a leer. Lo primero que leí fue capacitismo, una palabra que no conocía, ahora sé que jamás la olvidaré... Lo segundo fue ver el vídeo del salvados que no pusieron de Aída Trazos y Millán... rompí a llorar!! No podía parar, era mucha emoción....y al mismo tiempo inmóvil. Empecé a buscar, a seguir, a leer...puntos de vista, edades, vivencias, cualquier contenido físico y en la red que estuviera a mi alcance, (mención a la asamblea autista) a muchos autistas adultos y madres (muy agradecida). De repente no sólo encontraba los datos y las respuestas, me encontré a mí...en ese proceso analicé pasado, presente y futuro... A partir de ahí prioricé leer puntos de vista de autistas adultos, madres, profesionales, profesores... la red, acceso a artículos, libros, vídeos, podcast... ¡más información de la que puedo alcanzar! Para mí es muy importante no quedarse sólo con el diagnóstico, ver y analizar que conforma vida y personalidad de bichito...y sobre todo que, ¡es un ser individual! ¿Qué recomendarías a otras familias que estén en el proceso de un diagnóstico de autismo? ¿Y una vez recibido?Conocimientos...eso que se dice de no quedarse con una opinión de un médico sólo... Conocimientos de todo, de quien vive su neurodivergencia/condición, de quien convive, de los profesionales que le atienden, buscar todas las conexiones... leer libros, ¡hay maravillas que conocí por recomendaciones! Con ello viene la comunidad autista... la tribu, ¡esencial y tan importante! El no sentirse excluidos...el compartir vivencias ayuda al alivio emocional y aporta distintos puntos de vista que enriquecen a nivel personal. ¿Qué te gustaría conseguir compartiendo tu testimonio?Me gustaría apoyar a la divulgación y visibilización, al conocimiento de lo que es el autismo, el significado real del espectro, ¡la comunidad! No me siento ni activista ni divulgadora , sólo uso Twitter para aprender, para mis intereses especiales, compartir vivencias, reflexiones....para conectar con la comunidad...Esas personas que forman parte de mí vida y no conozco....o sí... (Recuerdo que soy gallega) ¿Crees que la difusión de contenido y desarrollo de este tipo de proyectos es importante para la promoción del bienestar socioemocional e inclusión de personas autistas / neurodivergentes? ¿Por qué?Primero necesario para la dignidad, salud mental y el bienestar....los derechos humanos. Importante porque a favor o en contra del diagnóstico todos vemos que esto tiene que cambiar, claramente falta conciencia y una ejecución efectiva y real de inclusión (referencia) ¿Alguna otra información relacionada con la neurodivergencia que te gustaría incluir en esta entrevista?Quiero hablar de mi... de como ha sido... de cómo es la violencia en la maternidad. Primero toca la violencia obstetricia, hecho ya constatado, cuando es el proceso del diagnóstico, "la culpa es de la madre", "las madres nevera que citaba Temple Grandin"... Esos momentos en que no sabía cómo parar una crisis y veía ese dolor en bichito, ese momento de total impotencia, frustración y sufrimiento, que no sabes nada porque ningún profesional se ha parado a contarte lo que es... ¡Ese momento es importante y vital! ¡Eso tiene que cambiar! Reclamo a los profesionales una parada para explicar o una guía/protocolo para ese proceso/momento. No está bien dar un diagnóstico de TEA y enviarte a casa sin más explicaciones...los tutores necesitamos conocimientos, no sólo ayudas económicas que pueden ser irrisorias. ¡Toca reconstruir el sistema! Y los tutores/cuidadores somos una parte muy importante, pido respeto. Mi consejo como madre, es que cuando nos toquen reuniones/citas tengamos presente que somos representantes de menores con discapacidad, mi parte madre se queda en casa con mi bichito. Ese pensamiento me ha ayudado mucho.  ¿Quieres compartir tu experiencia como persona neurodivergente, familiar o profesional? Contáctanos a través del formulario de contacto o en redes sociales. Recuerda, juntos podemos crear una sociedad más neuroinclusiva EN NUESTRO PRÓXIMO ESPACIO, CONECTAMOS CON
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AutoraRocío Manzanera Archivos
Mayo 2024
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