Presentación
En la vida real me llamo Jose, aunque en redes hay gente que me conoce como Neuroaleatorio, que es la firma que utilizo para realizar activismo. Tengo 29 años, y vivo en Ávila, una pequeña ciudad en el interior de España. Soy Ingeniero en Organización Industrial de formación, y una persona muy curiosa e inquieta. Soy autista y TDAH. Mis aficiones son entre otras muchas la música, la geografía, el dibujo, el activismo, las ciudades y la organización.
Ávila (España)
Abrí la cuenta en redes sociales tras salir de un periodo de desgaste personal tras descubrir lo translucido que es muchos aspectos del mundo, como son los estudios.
Con ella quería denunciar situaciones de misautimia y capacitismo (discriminación a autistas o personas con discapacidad), y más adelante para aprender a formar un pequeño espacio seguro para otras personas neurodivergentes y con discapacidad, y compartir experiencias.
En tu caso, ¿cómo y cuándo recibiste tus diagnósticos neurodivergentes? ¿Surgió alguna dificultad para conseguir los diagnósticos?
El diagnostico de autismo (Antiguo Asperger) lo recibí sobre los 5 años. Leia y hablaba antes que los niños de mi clase. Sin embargo, siempre tenía juegos en mi imaginación, y mientras el resto de niños jugaban en el patio, yo me escondía en el baño, porque me costaba sociabilizar. Me quedaba jugando imitando series de la televisión. Tenía la suerte de que mi madre trabajaba de profesora, y a través de los informes de mis profesoras de infantil, comenzó a sospechar. No recuerdo nada del proceso, pero si recuerdo ir a psicólogos con juguetes y salas coloridas desde muy pequeño. Pero lo he hablado recientemente y parece ser que no costó mucho encontrar el diagnostico.
Sin embargo, muchos de los profesionales que visitamos daban pocas esperanzas sobre mi futuro. Incluso tenia profesores en la ESO y en Bachillerato que me daban como una causa perdida y “que no iba a llegar a nada”. Pues a costa de la “titulitis” del entorno y de arriesgar mi salud mentas, acabé sacando adelante un doble grado. A pesar de los obstáculos que tuve, ya que por ejemplo los proyectos finales tenia que preguntar por profesores y proponer temas sin conocerlos, y no estaban adaptados. En cuanto al diagnóstico del TDAH, es frustrante encontrar a alguien que confirme el doble diagnóstico de autismo y TDAH (hasta 2013 autismo y TDAH se consideraban excluyentes). Incluso hasta hace pocos años costó encontrar un diagnóstico puesto que me contestaban que “para que lo necesitaba del TDAH si con el autismo tenía suficiente”. Respuestas, necesitaba respuestas. ¿Te ha ayudado a ti y/o tu familia el encontrar información online sobre neurodivergencias?
Tras una conversación con mi madre de adolescente, me parecía ser que el diagnóstico le ayudó a entenderme, aunque le costara. Me llevó a una psicóloga para que me ayudara a entenderlo. La psicóloga me hizo buscar información sobre autismo, y ver un video de una persona con “Asperger” que se sabía los cumpleaños de varios actores. Cuando busqué esa información era bastante chocante, hablo de 2011. Solo hablaban de niños y algo de adolescente, pero se basaban en describir rasgos estereotípicos y negativos: genios, pero fríos, repelentes, pedantes… No quería que se me relacionara con todo eso. Ahí empecé a crear una coraza de capacitismo interiorizado tratando de alejarme de esos rasgos, e intentar ser otra persona “que no caiga mal”, con toda las critica que escuchaba.
Cuando volví a redescubrir el autismo con 24 años debido a un desbordamiento por rechazos laborales, la situación fue distinta. Tenía redes sociales, videos testimonios y descripciones de gente autista ¡Adulta! ¡Como yo! , Que hablaban de sus problemas y barreras del día a día, y me sentía muy identificado. Pero también celebraban su situación, contaban anécdotas, y lo naturalizaban, lo cual me ayudó un montón. De hecho, este fue uno de los motivos por los que decidí divulgar en redes. ¿Qué recomendarías a otras personas que estén atravesando una situación similar a la que tú pasaste antes de recibir tus diagnósticos? , o incluso, en la fase pre-diagnóstica cuando empiezan a surgir las primeras preguntas.
Que no están solas, Que aunque no se hable, la neurodiversidad es una realidad, y están en su derecho de pasar por descubrimiento interno y aceptación.
Tambien por lo que he visto, que se dejen asesorar y leer a otras personas autistas o neurodivergentes. Es raro porque no se puede ser igual totalmente a una persona. Pero cuando escuchas a varias te das cuenta que hay experiencias que nos une, que es la maleta por los distintos rechazos. Estos testimonios personalmente me han supuesto un rayo de esperanza. Me gusta mucho usar una frase que dice “Si la gente rara es multitud, no puede ser rara”. Y, ¿una vez recibido el diagnóstico oficialmente?
Pues no conocí mi diagnostico hasta los 16 años. De adolescente ya sabia que era distinto y “raro” y hacia bandera de ello antes de que la gente me sacase los defectos.
Pero aun recuerdo la conversacion de mi madre. Estábamos en el coche de vacaciones en Valencia, con mi madre, y me comento algo así como “¿Sabes lo que te pasa?. Tienes Asperger (autismo), esa esa la razón por la que te cuesta hacer amistades y por lo que eres tan tímido y te cuesta hablar, pero eres tan listo”. Cuando me entere, se me cayó el mundo encima, por capacitismo interiorizado. Dejé de verme como una persona normal, y que no podría hacer cosas “normales”. Esa etiqueta para mí era un tabú durante casi 10 años. Me hablaban de un personaje con Síndrome de Asperger, y me empezaba a marear y a pedir que no me comparasen, que quería que me trataran como una persona “normal”. Claro, que por aquel entonces los referentes eran personajes de ficción genios, pero groseras que lo justificaban por el diagnostico, y costaba sentirse representado con un perfil tan cuadrado. Recomendaría que no se preocupen en tomarse su tiempo en aceptarse. Yo he tardado 10 años en aceptarlo pero también he conocido a compañeros que lo han aceptado casi inmediatamente, por lo que es un proceso bastante personal. Cuesta tiempo e incluso puede ser un duelo encajar las piezas, pero encontrar información y escuchar historias ayuda a cicatrizar heridas y aceptarse. ¿Qué te gustaría conseguir compartiendo tu testimonio?
Visibilizar y naturalizar la neurodiversidad. Como dije antes empatizar y que otras personas neurodivergentes no están solas, Que aunque haya temas que no se hablen siempre va a haber gente que comparta pensamientos similares a los tuyos, y dispuesta a aceptarte sin peros. Que os atreváis a hablar aunque os toméis vuestros tiempos, la mayoría de gente, esta dispuesta a ayudar, y si luego os falla, es su problema.
También, es una lección que aprendí, quiero hacer plantear a otras personas neurodivergentes que no están actuando siempre mal, y que no es justo que les hagan cargar con todo el peso de la culpabilidad .
La comunicación es responsabilidad de todas las personas implicadas, no solo de la persona neurodivergente. Por último, pero muy importante, estáis en vuestro derecho de hablar si algo no es accesible, podéis pedir ayuda, y no sois peores personas por necesitarla. Desde tu punto de vista como profesional en el sistema educativo, ¿cuáles consideras que son las principales desafíos a los que se enfrentan estudiantes neurodivergentes dentro del aula? ¿Qué recomendación darías a los docentes?
Pues actualmente es una alegría que varias generaciones de profesores nuevas se estén abriendo a la neurodiversidad, aunque vayan arrastrando décadas de prácticas capacitistas basadas en estereotipos. Los métodos para aprender deberían adaptase al alumnado y no el alumnado a ellos. Es verdad que faltan recursos de personal, medios y formación, pero creo que habría que exigirlos a las administraciones en ver de echar la culpa a las familias.
Tratar a los alumnos con motivación, ayudarles a que se descubran y no como una carga, ya que eso puede crear una maleta que arrastre negativamente toda su vida. Estaría bien que las clases no se limitaran a clases maestras y luego un búscate la vida sin apoyos, como he visto en la ESO y la universidad. Llevar ese aprendizaje a casos prácticos como vídeos, bibliografía, nombrar ejemplos, aprendizaje y búsqueda guiada. Relacionarlo con su día a día ayudaría bastante a motivar a estos alumnos que realmente en el aula no saben ni qué preguntar. Otro desafío muy sensible son las nulas herramientas que hay que ante el acoso escolar. Según lo que he vivido, los profesores que me han impartido clases solo les interesaba que los alumnos no les molestasen en sus clases, independientemente de lo que pasara a su alrededor. No culpar únicamente y expulsar de clase al que pide socorro, aunque sea de forma ruidosa y ni siquiera sin protegerle de los peligros de su acosador, que sigue recibiendo clase como si nada. Mi recomendación es que los profesores en general consideren personas a los alumnos, que les escuchen y les validen, y sobre todo que les hagan sentir parte de la clase como uno más. Y, por favor, esto es un gran consejo que me ha dado una amiga, también reforzamiento positivo en caso de que el alumno actúe con dudas. Que vea que lo está haciendo todo lo mejor posible y hacerle saber que realmente las notas son solo números.
¿Crees que la difusión de contenido y desarrollo de este tipo de proyectos es importante para promover la neurodiversidad y el bienestar socioemocional de personas neurodivergentes? ¿Por qué?
Completamente de acuerdo. Hay varios temas que pensamos que no son normales porque nadie nos ha hablado de ellos y acabamos reprimiendo, o se nos toma con inferioridad si otra persona no lo realiza de igual manera.
Desde pequeño me ha dado miedo hablar de varios temas por si se me volvían en contra, y me lo adoptaban como mote, pero con el tiempo he aprendido que la gente critica sea con lo que sea.
Pienso que hablar con naturalidad de nuestras inquietudes y problemas, de lo que nos preocupa y lo que nos motiva, es un motor que nos ayuda a que se nos conozca mas y mas fácilmente, y a mejorar la empatía. Al principio la novedad puede que sea impactante para mucha gente, y que no acabe de entenderte. Por ese motivo también he adaptado parte de mi contenido de divulgación a ampliarlo al apoyo mutuo. Pero poco a poco aprendes que la sociedad avanza paulatinamente y a ese ritmo consigues que haya gente que entienda parte de tu idioma, que vea tu isla, tu bandera. Por otra parte, ayuda a encontrar a otras personas en tu misma situación, y a ayudar a calmarte, y también a poner nombre a situaciones que no sabias que existían. Aunque sea virtualmente ayuda a curarse las heridas unos a los otros.
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¿Alguna otra información relacionada con la neurodiversidad o
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Anna, conocida como Gautista en redes sociales, conectará desde Barcelona para compartir su testimonio personal y diagnóstico tardío de autismo. Nos contará cómo se dedica a su hiperfoco profesionalmente: la peluquería, cuyo trabajo lo enfoca especialmente a clientes autistas. Y, además, recalcará la importancia de construir una sociedad inclusiva que abrace la diferencia como un valioso añadido al conjunto.
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Este blog es un espacio para el diálogo, reflexión y aprendizaje, un sitio donde poder debatir y compartir opiniones.
Autora
Rocío Manzanera
Psicóloga & Neuroinclusion Coach.
🗣️Neuroinclusión, Autismo, CEA, TEA, TDAH, Neurodiversidad
🩷 Se me pasa la vida observando animales 🐈⬛🐦 y disfrutando del mar ⛵️.
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