Conectamos con Matt

25/4/2024

Breve introducción

¡Buenas! En Twitter se me conoce como Matt, MKD_Nanaki o la persona esa del nick impronunciable que se cambia 50.000 veces de avatar. Vivo en Catalunya, me saqué el Grado en Educación Infantil y tengo un Máster en Psicopedagogía. Trabajé algunos años como docente de infantil y primaria y, actualmente, me dedico a la orientación en una fundación que está a vuestra disposición si lo necesitáis. Recibí el diagnóstico de espectro autista a los 30 años, a pocos días de cumplir los 31. En la actualidad tengo 33 años y tengo pendiente explorar otras neurodivergencias.

Plaza Cataluña en Barcelona (España)

En tu caso, cuéntanos un poco sobre cómo y cuándo recibiste tu diagnóstico neurodivergente (autismo). ¿Surgió alguna dificultad para conseguir el diagnóstico?

Antes del diagnóstico yo ya conocía un poco sobre autismo, aunque no lo suficiente como para identificarme. Con veinte años, conocí a un chico diagnosticado de lo que en aquel entonces todavía se conocía como Síndrome de Asperger y me llamó poderosamente la atención porque lo veía muy parecido a mí en algunas cosas. Entonces, quise su amistad y, como quería que se sintiera cómodo conmigo, me puse a investigar sobre el Síndrome de Asperger para aprender a tratarlo. Aquello fue un golpe de realidad, porque cuanto más leía, más me identificaba con ello. ¿Habría, por fin, una explicación plausible a tantos años de sentirse diferente sin saber por qué? ¿A tantos años de soledad e indefensión aprendida? Tuve una nueva hiperfijación durante meses, hasta que llegué a la conclusión de que yo era lo que llamábamos «aspie», a pesar de que no coincidía en varios criterios. Y ahí fue donde encontré la primera dificultad: los «Tú no puedes ser autista porque…». Tú no puedes ser autista porque tienes empatía, porque eres inteligente, porque tienes mucha educación… Y un largo etcétera. Esto no me frenó y, con tal de que me hicieran caso, les di lo que querían: fingí ser una persona poco empática, no enterarme de las cosas y tener mucho menos filtro del que tengo.

Un día, se lo conté a mi madre y ella, aunque incrédula, se ofreció a llevarme al psicólogo. De repente, no sentí que fuera el momento. Creo que intuía que recibiría una negativa y que mi género asignado tendría algo que ver, a pesar de tener claro que era autista. Así pues, lo dejé estar por algunos años. Volví a ser yo y decidí que no necesitaba un diagnóstico. Más tarde, mi percepción cambió por la de pensar que sí lo necesitaba para sacarme la duda, pero me resigné por la segunda dificultad: la economía. Mientras no tuviera dinero para permitírmelo, viviría con un autodiagnóstico.

Fueron diez largos años hasta que, en 2021, trabajando como docente hice algunos ahorros y decidí que era el momento. Me informé, vi que las pruebas eran bastante caras y, mientras sopesaba opciones, me llegó la noticia de un estudio que estaban realizando unas psicólogas. Hablé con una de ellas y me propuso hacerme las pruebas diagnósticas de forma gratuita a cambio de colaborar en el estudio, independientemente del resultado que obtuviera. Así, formaría parte de la muestra autista o de la muestra control. Acepté y, gracias a ello, obtuve mi diagnóstico. Es válido y oficial, pero me sabe a poco y algún día me gustaría repetirlo en condiciones, para tener un informe con su buen montón de páginas.

¿Qué recomendarías a otras personas que estén atravesando una situación similar a la que tú pasaste antes de recibir tu diagnóstico?

Si tienes un mínimo atisbo de duda, no te quedes con ella, porque la duda crece y se hace bola, aunque no lo creas, y siempre va a llegar el momento en el que vas a necesitar resolverla. Cuanto antes actúes, mejor. Es probable que tengas miedo o que te angustie la posibilidad de un positivo. Es completamente lógico y está bien que te tomes tu tiempo en tomar una decisión. Pero desde el otro lado te diré que ser autista no es malo, solo es distinto. Y, aunque puedas tener sensación de soledad, somos muchas personas las que estamos aquí para apoyarte en lo que necesites.

Otra cosa es que la economía te lo permita. Mientras el diagnóstico sea tan inaccesible para algunas personas y mientras en el CSMA estén tan saturados y algunos de sus profesionales desactualizados, estamos bajo la sombra de la suerte y el azar. Pero nunca te rindas, porque tarde o temprano llegará el momento. Te lo dice alguien que pasó diez largos años de su vida siendo Autista de Schrödinger.

Y, ¿una vez recibido el diagnóstico oficialmente?

Compártelo con alguien de confianza y busca su apoyo. Por otro lado, las redes sociales tendrán muchas cosas malas, pero tienen de positivo que te permiten crear comunidad. Y la comunidad autista es maravillosa. Así que, puedes buscarnos y aquí estaremos para arrimar el hombro en lo que haga falta. Si precisas acompañamiento profesional, puedes buscarnos a las personas orientadoras, profesionales que nos dedicamos a atender a población neurodivergente. Y, si consideras que hay ciertos aspectos que habría que trabajar en terapia, puedes acudir a un profesional de la psicología.

Desde tu punto de vista como profesional, ¿cuáles consideras que son los principales desafíos a los que se enfrentan los estudiantes neurodivergentes dentro del aula? ¿Y fuera del aula?

El alumnado neurodivergente se enfrenta a un monstruo más grande del que la gente se cree. Las neurodivergencias cada vez se detectan más y mejor, con lo cual, toman una mayor relevancia en la formación de cualquier profesional que pise las aulas. ¿Qué es lo que pasa? Que, hasta ahora, los que tenían la información de peso en este tema eran los profesionales de la psicología. Por tanto, son los que están formando a futuros docentes y orientadores en la materia. Y, ¿Qué te van a plantear dichos profesionales? Un modelo biomédico, porque es lo que conocen. Con lo cual, te van a estar hablando de trastornos mentales y te van a listar una serie de síntomas que vas a tener que identificar sí o sí y que, a efectos prácticos, ni te va a ayudar a ti, ni va ayudar a tu alumnado, porque esa lista no es real. Y no es real porque se olvida de que estamos hablando de personas y de sus contextos y no hay dos personas iguales con un mismo contexto, por lo tanto, ni siquiera las estrategias que te enseñen van a servir de la misma manera a todo el mundo. Este es el problema de raíz, no porque la psicología esté mal; es que va por un camino distinto al de la educación y la orientación y, en consecuencia, no podemos fundamentarnos en lo mismo. Esa es la gran equivocación que estamos cometiendo. Pero esa información cuenta con tanta potestad social que al aprendiz le da la sensación de que, al interiorizarlo, sabe del tema.

Por lo tanto, ¿Cuál es el principal desafío del alumnado neurodivergente en las aulas? Encontrarse con la incomprensión inconsciente. Es decir, si hablamos de espectro autista, sería tener docentes que se crean expertos en autismo solo por la cantidad de cursos que han realizado y la experiencia que tienen. La experiencia en sí misma no es un valor añadido si esta no es buena ni de calidad. Saber de autismo no significa comprenderlo. Y esto parece un pequeño matiz, pero la diferencia es sustancial y puede hacer mucho daño. Porque cuando tú crees algo, actúas con base en esa creencia; pero cuando tú comprendes algo, actúas con base en la experiencia de la otra persona. Y entender esto es fundamental para atender al alumnado neurodivergente de la forma que necesitan. De forma que dejen de sentir esa terrible incomprensión en medio de un territorio hostil, de forma que sientan que tienen un apoyo, que cuentan con alguien. Porque eso es lo que va ayudar especialmente a que este alumnado encuentre la motivación y la emoción para seguir adelante y superar los obstáculos que se le presenten en cualquier contexto académico. Ya conocemos el Efecto Pigmalión, no estoy descubriéndole a nadie nada nuevo. Esto es lo que va a conseguir que esas personas pidan ayuda cuando lo necesiten. Eso sí que supondría un gran triunfo, teniendo en cuenta lo que nos cuesta a la mayoría de neurodivergentes eso de pedir ayuda.

Y esto aplicaría también fuera del aula, porque la incomprensión inconsciente está en todas partes y es la base de todo, porque es lo que genera el resto de desafíos. Pero no es lo único, ni dentro, ni fuera. Las tasas de acoso escolar y de suicidio están ahí por una razón. Es importante mencionar que el alumnado neurodivergente es el más vulnerado y que esto se tiene que acabar.

¿Qué recomendarías a otros docentes que tengan estudiantes neurodivergentes en su aula y quieran adaptar sus recursos, pero no sepan por dónde empezar?

Si de lo que se trata es de adaptar los recursos, principalmente les diría que piensen en la anticipación y la estructura. Formarse en metodología TEACCH puede ser un buen punto de partida en muchos casos para, como mínimo, obtener ideas, puesto que ya sabemos que las teorías son muy ideales, pero, dependiendo del contexto, resultan de difícil aplicación. Anticipar hasta el detalle más nimio y estructurar es lo que va a evitar la mayoría de conflictos y disgustos, así que, mi recomendación es esa.

Pero también es imprescindible la escucha. Estamos hablando de personas que procesan de manera distinta a la neurotípica, lo cual quiere decir que, si se es docente neurotípico, no se debería analizar sus acciones y palabras según la propia perspectiva, porque la interpretación que esa persona hace del mundo es diferente a la tuya. Lo que quiero decir es que no asumamos. No afirmemos con rotundidad que ha hecho o dicho equis por esa razón que estamos pensando, porque obraremos injustamente y solo estaremos añadiendo una herida más profunda al ya ensangrentado sentimiento de incomprensión. Preguntemos los porqués; preguntemos el punto de vista que tiene esa persona neurodivergente sobre la situación que se ha vivido. De esa manera entenderemos a nuestro alumnado y podremos buscar estrategias para atenderlo como necesita y para que nuestras intervenciones sean útiles de verdad.

¿Te ha ayudado a ti y/o tu familia el encontrar información online sobre neurodivergencias?

Internet fue lo que me dio a conocer el espectro autista con algo más de profundidad que algún que otro referente televisivo estereotipado. Esto es así, aunque en su momento no fue a través de fuentes fiables, porque nuestras gargantas estaban silenciadas en una época en la que no se hablaba de neurodivergencia. Pero se podría decir que fue el inicio de todo y, que, gracias a la comunidad autista de Twitter, quienes son casi como una familia para mí, siento un acompañamiento y una comprensión que nunca antes había vivido.

¿Qué te gustaría conseguir compartiendo tu testimonio?

Me gustaría demostrar que tenemos conciencia y voz propia, que sabemos pensar y sentir por nuestra cuenta. Que sepan que podemos ser excelentes profesionales en aquello a lo que nos dediquemos, si el entorno nos resulta favorecedor. También quiero visibilizar las principales problemáticas que nos conciernen, aunque la lista es tristemente larga y una sola entrevista no puede abarcarlo todo. Y ayudar. Yo siempre quiero ayudar de la manera que sea.

¿Crees que el desarrollo de este tipo de espacios, como #HistoriasQueUnen, es importante para visibilizar la neurodiversidad y promover el bienestar socioemocional de personas neurodivergentes? ¿Por qué?

Totalmente. Porque mientras todavía exista gente que quiera acallar e invalidar nuestra voz; mientras en los centros médicos se sigan minimizando o ninguneando nuestras dolencias; mientras en los centros educativos no estemos a salvo, ni del alumnado, ni del profesorado; mientras no se entienda que una persona autista puede ser buena desempeñando un trabajo con mucha interacción social; mientras en la universidad se siga creyendo que todo el mundo es neurotípico y se sigan enseñando barbaridades sobre nuestra realidad sin tenernos en cuenta; mientras tengamos que seguir aguantando bromitas en silencio; mientras siga habiendo personas que utilicen la palabra «autista» como insulto; mientras nuestro entorno no se esfuerce ni se interese en conocernos; mientras se nos siga culpabilizando de todo; mientras se sigan asumiendo nuestras necesidades sin preguntar, aunque sea con buena intención; mientras haya quien nos infantilice o nos trate con condescendencia; mientras tengamos que aguantar paladas de capacitismo, paternalismo y misautismia; mientras siga habiendo gente que aplauda nuestros logros en el cine al mismo tiempo que en el día a día ponen palos a nuestras ruedas; mientras a las personas autistas adultas nos sigan obligando a ocultarnos en nuestro ámbito laboral, si es que lo tenemos…

Mientras sigamos al borde de un precipicio y tengamos a gente detrás incitándonos a saltar, espacios como este son muy necesarios. Muchísimas gracias por crearlo.

¿Alguna otra información relacionada con la neurodiversidad o neurodivergencias que te gustaría incluir en esta entrevista?

Me voy a alargar bastante, pero creo que es necesario compartir una reflexión. Las personas neurotípicas piensan que las autistas somos poco empáticas, rígidas, con problemas de comunicación y un largo etcétera de características. Lo que no saben es que, muy a menudo, las personas autistas también vemos a las neurotípicas de esa manera. La única diferencia es que el procesamiento neurotípico es más común que el procesamiento autista y esa forma de funcionar imperante es la que dicta que lo menos común es un problema. Vivimos en una sociedad y, por tanto, en un grupo extenso de personas diversas por definición. Cuando en una interacción social surge algún conflicto, no puedes esperar que la responsabilidad recaiga sobre la persona autista solamente por ser minoría. El poder que te da pertenecer a la mayoría es falaz. No estás hablando tú, está hablando tu privilegio, que es el encargado de mantener un orden social. Si una relación es bidireccional, lo es para todo.

Acabo con un mensaje a mis queridos «profesaurios» universitarios de la facultad de Ciencias de la Educación. Nótese que digo «profesaurios» y no hablo de los docentes en general, pues sé de algunos muy buenos, mi jefa entre ellos. Quiero que sepáis que, aunque no os lo expresemos, tenéis alumnado autista en vuestras aulas; que también es muy probable que en vuestro Departamento haya profesionales neurodivergentes. Me gustaría pediros que no convirtáis un espacio que debería ser seguro en un territorio hostil con vuestros prejuicios y vuestros chistecitos fuera de tono. Lo he vivido en el Grado, pero sobre todo en el máster y violenta mucho. Daos cuenta de que si todavía hay que hablar de inclusión es porque hay exclusión y que sois parte del problema. No cuesta tanto ser respetuosos con vuestro entorno y educar con responsabilidad a los profesionales del futuro. Algunas de esas personas son las que van a dar formación a equipos directivos de empresas que no nos contratarán por los mismos prejuicios. La tasa de paro del colectivo autista roza el 90% y eso no es justo. Merecemos vivir una vida plena como la de cualquier otra persona.

¿Quieres compartir tu experiencia como persona neurodivergente, familiar o profesional? Contáctanos a través del formulario de contacto o en redes sociales. Recuerda, juntos podemos crear una sociedad más neuroinclusiva.

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Antía, también conocida como Mundo Gamusino en redes, conecta en #HistoriasQueUnen para compartir su testimonio personal, familiar y profesional. Como profesional sanitaria, nos hablará sobre neurodiversidad en el sistema sanitario. Además de recalcar la importancia de la divulgación para conseguir un cambio real en la sociedad.

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